tirsdag den 13. september 2011

Hydrocephalus

Så tænker man lige - hvad fanden betyder det?
Definition: Latinsk for "vand i hovedet".

"Endelig", har jeg besluttet mig for at blogge om noget i mit liv, som går mig meget på. Faktisk har jeg i løbet af sidste måned skrevet to indlæg - som jeg valgte ikke at poste alligevel.

Men bloggen er vel egentlig blevet til, for at man kunne følge mig, og det jeg oplever i mit liv. Så nu er det på tide, synes jeg. Jeg har lyst til at blogge om det. Men først, hvad jeg lige snakker om:

Jeg blev født med en cyste i hovedet, som vi ikke vidste, at jeg havde, før jeg var 5 år gammel. Der slog jeg nemlig hovedet og slog dermed hul på cysten. Det betød, at jeg fik overnævnte "sygdom". Her er en forklaring på "sygdommen", som hedder 'Hydrocephalus':

Hydrocefalus, også kaldet "vand i hovedet", er karakteriseret ved et overskud af hjerne- og rygmarvsvæske (cerebrospinalvæske) i hjernen. Dette overskud af cerebrospinalvæske i hjernen udvider hjernens hulrum (ventrikler), forøger trykket i hjernen og kraniet og kan medføre skadelig virkning på hjernevævet.

Behandling:
Det høje kranietryk nedsættes ved hjælp af en operation, hvor der dannes et afløb fra hulheden i kraniet til et andet sted på kroppen, et såkaldt dræn. Typisk ledes væsken ud i bughulen eller hjertet. Drænet er envejs, således at væsken kun kan ledes den ene vej væk fra hjernen.

Det er altså det, som er skete med mig som barn!

Nuværende problem er; siden april 2011 har jeg gradvist fået slemmere og slemmere hovedpine. Jeg har været til lægen adskillige gange som i første omgang sendte mig videre til neurologisk afd. akut, så jeg fik en scanning samme dag. Både CT og MR. Det viste intet, så jeg blev udskrevet igen og overlægen konkluderede at jeg havde spændingshovedpine. Så begyndte kiroprakterbehandlingerne, som heller ikke hjalp. Jeg gik til lægen igen, fordi jeg var i tvivl om jeg kunne komme på sommerferie, som nemlig varede i 3 uger. Jeg skulle tage 9 piller om dagen for at holde hovedpinen væk imidlertidig. 2 alm. smertestillende og 1 gigtsmertestillende. Hovedpinen blev nogenlunde væk. Men da jeg kom hjem fra ferie blev det hurtigt værre. Jeg tog igen igen til lægen og skulle nu føre en hovedpinedagbog over 5 anfald. Imidlertidig fik jeg migrænepiller. De hjalp intet. Faktisk hjalp intet smertestillende, så det opgav jeg..

Jeg udfyldte hurtig dagbogen og var til lægen igen. Lægen kunne kun hjælpe mig, hvis det var migræne. Ud fra dagbogen havde jeg ikke migræne og blev foreslået at begynde til fysioterapeut to gange i ugen. Derudover fik jeg en henvisning til neurologisk afdeling. Jeg har gået til fys i tre uger nu og havde sidste behandling i går. Nu har jeg konkluderet, at det ikke skyldes spændinger.
SÅ nu er jeg lidt bekymret.

I fredags var jeg på neurologisk afdeling igen. Jeg snakkede med en læge, som jeg følte mig tryg ved. Han spurgte ind til alt og mistænker at jeg har for LIDT væske i hjernen. Det er der mit dræn kommer ind i billedet! Der kan være to årsager til det (hvis det viser sig, at være det).
1. At mit dræn drænner for meget.
2. At der er kommet hul i hjernehinden (kan f.eks. forekomme ved hård fysisk træning).

Derfor skal jeg have en ny scanning, som højst sandsynlig først er om to uger. Der skal de give mig kontrastvæske ind i kroppen, så de bedre kan se væsken på scanningen.

Så nu er der ikke andet at gøre end at vente. Det er pissefrustrerende, fordi jeg er så hæmmet hele tiden i alt. Jeg har haft det rigtig svært i skolen, fordi jeg har været nødt til at ligge ned hele tiden pga. jeg får de såkaldte anfald. Derfor har jeg fået et ekstra sæt bøger og et skab i skolen, så jeg ikke skal bære på en tung taske. Det kan nemlig styrke trykket. Jeg har derudover snakket med min studievejleder mange gange om min frustration, men de er heldigvis forstående overfor mit fravær og tilbyder mig ekstraundervisning, hvis behovet er der.

Lige som jeg sidder og skriver det her har jeg ondt i hovedet. Jeg tror, jeg har affundet mig en del med det. Jeg er blevet vant til at have ondt i hovedet efterhånden, men er bange for at tage til arrangementer. Jeg skal på studietur på søndag og jeg frygter det så meget. Har overvejet at aflyse det, men føler mest for at tage afsted, tror jeg. Heldigvis vil min mor ringe til lægen i morgen og bede om nogle piller der forhåbentlig kan holde det væk de 5 dage jeg er væk.

Det blev godt nok et langt indlæg, men nu er det da forklaret detaljeret. Jeg vil løbende opdatere hvad der sker i mit forløb og lade jer følge mig igennem det.  

2 kommentarer:

  1. Mille jeg elsker dig! Hader tanken om at du har det sådan! Er glad for at vi har tilbragt så meget tid sammen, vores venskab stopper squ aldrig. Knus Mette Hede <3

    SvarSlet
  2. Jeg elsker også dig <3 Håber på, at vi begge to bliver raske snart.
    Du er min ven for evigt.

    SvarSlet